Samen een dansje doen in de kamer

Dementie en een verstandelijke beperking

In de gemeente Haaren wonen relatief veel mensen met een verstandelijke beperking, door de aanwezigheid van zorgorganisaties als Cello en Prisma, waar mensen met een verstandelijke beperking kunnen wonen, werken en dagbesteding volgen. Ook mensen met een verstandelijke beperking kunnen dementie krijgen, zoals Marlies (62) die bij Cello in Haaren woont. Agnes van den Berghe (65) uit Haaren is mantelzorger van Marlies en vertelt erover.

Al ruim twaalf jaar is Agnes van den Berghe als vrijwilliger betrokken bij Marlies, die het syndroom van Down heeft. Ze gaat regelmatig bij Marlies op bezoek of neemt haar mee naar haar huis. Ze zijn geen familie, maar zo voelt het voor Agnes wel. ,,Marlies hoort bij ons gezin; ze voelt als ‘eigen’”, vertelt Agnes. ,,Ze is gek op Nederlandstalige muziek en is gevoelig voor sfeer. Ze houdt van knuffelen, gezelligheid, maar geniet het meest vanaf een afstandje: meekijkend, bijvoorbeeld als ik aan het koken ben.” Sinds ongeveer zes jaar lijdt Marlies aan dementie. Agnes merkt dat Marlies daardoor ‘meer in haar eigen wereldje’ zit. ,,Ze slaapt meer en heeft minder energie. Het is moeilijker om contact met haar te maken.” Door de dementie, bovenop de verstandelijke beperking, is de communicatie nog fijngevoeliger dan voorheen.  ,,Het is nu nóg belangrijker om te kijken waar Marlies behoefte aan heeft”, zegt Agnes. ,,Zo maak je haar niet meer blij met een uitstapje. Vroeger wel. Dan gingen we samen naar Nederlandstalige concerten, superleuk, maar dat kan niet meer. Het is belangrijk om ‘de lat laag te houden’. Naast haar zitten, haar hand vasthouden, iets lekkers eten, zachtjes praten of zingen: dat is voldoende. En soms doen we samen een dansje in de kamer.”  Het is de kunst, in de omgang met mensen met dementie, je te verplaatsen in de ander, denkt Agnes. Om goed te kijken wat voor die ander prettig is. Dat geldt even zozeer voor mensen met een verstandelijke beperking die dementie krijgen. Misschien is het nog belangrijker, omdat deze mensen zich moeilijker met woorden kunnen uiten. ,,Ik heb geleerd, in mijn contact met Marlies, dat er niet zoveel hoeft. Er gewoon zijn is voldoende. Veel van wat ik vroeger met Marlies deed, kan niet meer. Ook voor mij was dat afscheid nemen. Nu ben ik al blij als ze op mijn stem reageert en lacht; als ik zie dat zij geniet.”

Werkgroep Dementievriendelijke gemeente (DVG) Haaren bestaat uit vrijwilligers en zorgprofessionals uit de vier kernen van de gemeente en wordt ondersteund door de gemeente. In een dementievriendelijke gemeente is aandacht voor de situatie waarin mensen met dementie én hun mantelzorgers verkeren. Inwoners en lokale partijen werken samen aan allerlei initiatieven die de levenskwaliteit van deze groep kwetsbare mensen vergroot. Informatie over Werkgroep DVG bij Ineke Matheeuwsen (tel. 06 – 8369 2717) of via dvghaaren@gmail.com.