Patiëntverhaal: kinderkankermaand

JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS – 27 september 2026. In december 2023 krijgt Dave, toen 2 jaar oud, de diagnose Acute Lymfatische Leukemie (ALL). Vanaf dat moment verandert er veel voor het hele gezin.

Hij is onder behandeling in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, maar een deel van de zorg kan dichterbij huis, in het Shared Care Centrum van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.

Het Shared Care Centrum werkt nauw samen met het Prinses Máxima Centrum. Daardoor kunnen kinderen zoals Dave voor een deel van hun behandeling en controles dichterbij huis terecht. Voor Dave betekende dat dat hij ongeveer eens per zes weken naar Utrecht ging en iedere twee weken in het JBZ kwam, bijvoorbeeld voor controles, bloedafnames, bepaalde chemotherapieën of een opname bij koorts.

Daves moeder: “Dat de zorg voor een deel zo dichtbij kon, was echt superfijn. Voor een plek waar je eigenlijk helemaal liever niet komt met je kind, vonden wij het een prettige en vertrouwde plek.’’’

Tijdens de bezoeken aan het Shared Care Centrum, zagen ze altijd dezelfde zorgverleners. “Je leert elkaar kennen en dat geeft vertrouwen’’. De medisch pedagogisch zorgverleners wisten bijvoorbeeld precies wat Dave leuk vond. Hij was gek op bellenblazen. Als er bijvoorbeeld bloed moest worden afgenomen, kwamen de bellen tevoorschijn om hem af te leiden.

Aandacht voor het hele gezin
Toen Dave ziek werd, was zijn jongere zusje pas vier weken oud. Zij ging daarom vaak mee naar het ziekenhuis. Ook voor haar was er aandacht.

“Tijdens een langere opname was onze dochter op een gegeven moment heel moe. Er werd gewoon een bedje voor haar geregeld, zodat ze kon slapen en ik mijn handen even vrij had voor Dave. Het lijken misschien kleine dingen, maar op zo’n moment betekenen ze ontzettend veel.”

Volgens zijn moeder zit juist in die persoonlijke aandacht het warme gevoel dat ze aan de kinderafdeling heeft overgehouden. “Ze doen echt moeite om je te leren kennen. Ze weten hoe het thuis gaat, wie er bij het gezin horen en wat er in het leven van je kind speelt. Als Dave naar school was geweest, vroegen ze de volgende keer hoe het was gegaan. Ze kijken niet alleen naar de ziekte, maar naar het kind én het gezin eromheen.”

De bel luiden
In januari 2026 komt het moment waar Dave en zijn gezin lange tijd naartoe hebben geleefd: in het Prinses Máxima Centrum mag hij de bel luiden en krijgt hij zijn bloemenkraal. Zijn behandeling is afgerond.

Inmiddels is Dave 5 jaar. ‘’Na de zomervakantie is hij begonnen in groep 2, het gaat heel goed met hem.’’