MANTELZORGER ZIJN IS GEEN BEROEP WAAR JE VOOR KIEST. HET IS IETS WAT JE OVERKOMT

Norbert Verbraak woont in Haaren en is mantelzorger voor zijn vrouw Eefje. Hij vertelt zijn verhaal.

Door Els Knoope.

‘Het begon in 2007. Ik had het zelf niet in de gaten. Mensen die haar een tijd niet gezien hadden vroegen. “Wat is er toch aan de hand met Eefje?” Mijn zwager, die dierenarts is, zei tegen me: “Ik denk dat Eefje Parkinson heeft. Ik zie het aan haar.” Wij zijn naar een neuroloog in Tilburg gegaan en die gaf medicijnen tegen Parkinson. Maar die hielpen niet. Daarop werden we doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen. Daar werd een radioactieve stof in de hersenen gespoten zodat een DAT scan gemaakt kon worden. In totaal zijn we een stuk of 4 keer naar Nijmegen gegaan. Daar werd de diagnose Idiopatische Parkinson gesteld. Ik begreep de diagnose toen niet. Maar dat betekent eigenlijk dat de oorzaak van de parkinsonachtige verschijnselen niet bekend is.

Eefje ging steeds verder achteruit. Lopen ging erg moeilijk, ze viel veel. We hadden op iedere verdieping een rollator staan. Maar voor Eefje waren ze eigenlijk niet geschikt.

Eefje was van beroep onderwijzeres en ze is later psychologie gaan studeren. Ze is afgestudeerd psycholoog. Ik ben van oorsprong antropoloog. Ik ben geboren in Den Haag. Na mijn studie ben ik bij Binnenlandse Zaken gaan werken en daarna bij het ministerie van Onderwijs. Ik ben in 1985 naar Brabant verhuisd omdat ik lid werd van het college van bestuur van de Katholieke Leergangen. Later werd ik voorzitter van Fontys. Toen ik 60 werd, ben ik daarmee opgehouden. Maar om toch nog iets te doen, werkte ik twee dagen in Den Haag bij de Commissie doelmatigheid voor het HBO en de Universiteit. Deze commissie adviseert de minister over het bekostigen van nieuwe opleidingen.

Toen ik twee dagen werkte begonnen de problemen met Eefje. We hadden al een huishoudelijke hulp voor 3 uur in de week. Dus schoonmaken was het probleem niet. Ik leerde de was doen, de vaatwasser, de boodschappen en het koken. Eefje moest steeds meer gebruik maken van een rolstoel. We hebben een elektrische scootmobiel aangevraagd bij de gemeente, dat duurde erg lang, zolang dat ik op marktplaats een tweedehands gekocht heb.

Onze slaapkamer werd te klein, te weinig manoeuvreerruimte. Daarom hebben we van twee slaapkamers 1 grote slaapkamer gemaakt en een traplift geïnstalleerd. We hebben de badkamer en het toilet aangepakt. Maar ook beneden liepen we tegen beperkingen aan. De drempels werden een probleem de keuken was niet geschikt. Het moment dat de verwarming kapot ging en leidingen vervangen moesten worden was het punt waarop ik zei: alles gaat eruit. Dat was eind 2012.’

Norbert begint te lachen.
‘Je maakt wat dingen mee, het was net na de verbouwing en ik zat in de trein vanuit Den Haag. Eefje belde in paniek op. Ze kon de weg naar het toilet niet vinden. Ik vroeg: wat zie je recht voor je? Zo heb ik haar, zittend in de trein, naar het toilet geloodst. We hebben een ruime vriendenkring, maar om iemand te vinden die twee hele dagen bij Eefje wil zitten terwijl ik in Den Haag werk is moeilijk. Een uurtje, twee uurtjes dat ging wel. Zo werd het een hele estafette ploeg. Het werd een heel gepuzzel om zoiets rond te krijgen. Onze drie dochters hebben hun werk.

Begin 2013 gingen we tijdens de verbouwing in een caravan wonen in onze tuin. Het is onvoorstelbaar dat Eefje zelfs daar de weg kwijt raakte en het toilet niet kon vinden. Ze was haar oriëntatievermogen geheel kwijt, zowel van tijd als plaats. Ik ben gaan praten met de zonnebloem maar die zijn daar niet voor. Ook bij de gemeente ben ik gaan praten, de mantelzorgcoördinator biedt een luisterend oor maar kan niet helpen.

Via de huisarts kwam ik bij de zorgmakelaar van ’t Heem. Met haar ben ik alle mogelijkheden langs gegaan. Ze kon naar huize Elisabeth of naar de Braacken bij de dagopvang. Maar daar was Eefje eigenlijk al te slecht voor. Ze kon inmiddels ook niet meer communiceren. Ook kon ze naar de dagbehandeling van Liduina in Boxtel. Daar moest ze om 10 uur heen en om 16.00 uur kwam ze weer thuis. Dat was geen oplossing als ik naar Den Haag moest.

Via kennissen hoorde ik van een Poolse au pair. Dat gebeurt in Duitsland veel. Dat hebben we een maand lang geprobeerd. Dat was van beide kanten geen succes. Ze was amper aan het werk of ze begon over meer geld. Bovendien sprak ze Duits. Dat heeft tot gevolg dat er alleen maar Duits gesproken werd hier in huis. De formule van een inwonende zorgverlener sprak mij echter wel aan.

Met hulp van de zorgmakelaar kreeg Eefje een CIZ-indicatie. Dat was toen zorgzwaartepakket 4. Inmiddel heeft ze 7. Daarmee kon ze direct in een verpleeghuis worden opgenomen. Dat hebben we echter niet gedaan. Ik kreeg van iemand te horen over uitzendbureau AuCare. (www.au-care.eu). Dat is een Nederlands uitzendbureau voor Hongaarse hulpverleners. Daar ben ik mee in zee gegaan. Ik heb hier nu altijd een meisje in huis dat de zorg voor Eefje overneemt. Ze heeft een 0.7 fte. Het is een duo baan. Ze werkt 14 dagen op en 14 dagen af. Ik breng haar na 14 dagen naar vliegveld Eindhoven en haal de andere op.

Voor mij is dit de oplossing. Nadeel is dat ze geen Nederlands spreken of enige andere taal behalve Hongaars. Ze hebben tevoren één week Nederlandse les gehad. Eigenlijk bleek het een voordeel dat ze geen andere taal spreken, want ik had met de Poolse, die Duits sprak, ervaren dat je je dan aanpast.

Nu praat ik gewoon Nederlands en maak er een sport van om hen Nederlands te leren, dat gaat erg goed.. Ze horen immers niets anders. Ook tegen Eefje praten ze Nederlands. Het uitzendbureau heeft als eis dat ze een kamer, fiets, computer en privacy krijgen. Nicky doet 100% de verzorging van Eefje. Als zij weggaat komt Katy.

Toen Eefje een andere neuroloog kreeg werd als diagnose PSP gesteld. Dat is een verval van weefsel in de hersenen. Eefje kan niets meer, geneesmiddelen zijn er niet voor en het wordt steeds erger. Nu ik hulp in huis heb gaat het goed. Daarvoor niet. Eind 2013 werd de zorg mij bijna teveel. Nu is het management gelukkig in orde. Eefje kreeg een PGB en ik was daar ook bewindvoerder voor. Dat is veranderd. Nu wordt het loon direct uitbetaald door het SVB. De overgang ging zéér slecht. Het SVB moest onze hulpen betalen maar deed dat niet. Die meisjes hebben ook financiële verplichtingen. Nu kon ik dat gelukkig voorschieten. Maar het was een rampzalige toestand. Ik heb kamerleden benaderd en de nationale ombudsman. Met het SVB bellen had geen zin. Je kreeg wel iemand aan de telefoon maar die had geen bevoegdheid tot handelen. Gelukkig loopt het nu goed. Ik geef zelfs minder uit dan het budget is.